El Derecho a Decidir

Carmen Royo Castillón

Hacia el final del verano, en agosto, me encontré con Ana Moreno y hablamos de Tomas, su padre. Me impacto que me dijera lo grave que estaba por la enfermedad que había dado la cara en el mes de febrero. Me conmovió oír como explicaba la manera como encaraba esta parte final de su vida, con una gran entereza, organización y claridad. Un par de días después hablé con Sara, Esther y Conchita, las nuevas redactoras de Zimbeler, sobre cómo colaborar con la revista. Les propuse el tema que me inspiró la conversación con Ana, el Derecho a Decidir, un tema que considero muy interesante y que puede ayudar a los lectores en la toma de decisiones sobre temas de salud, y también ofrecer información útil para desenvolverse en el mundo sanitario.

El Derecho a decidir es un título muy abstracto. No pretendo tratar un tema filosófico ni legal, aunque la cuestión bebe de los dos ámbitos. Quiero y pretendo centrar este escrito en la toma de decisiones que se produce en el mundo de la salud, concretamente, en el momento del final de la vida de las personas. Me quiero centrar en los protagonistas y el papel que desempeñan en ese momento y circunstancias.

Es un tema amplio y complejo, por eso en este artículo sólo trataré aquellos aspectos que considero importantes. Además, al ser algo tan intrínseco de la persona, tan interior y muy ligado a la cultura y al tema de la muerte, puede resultar chocante para algunas personas. Mi intención es exponerlo de forma sencilla pero teniendo en cuenta la delicadeza que conlleva el tema.

Para desarrollar este artículo primero voy a definir el significado de decidir, segundo a explicar qué significa decidir en el mundo de la salud, concretamente, al final de la vida y tercero, describir los actores que intervienen en el proceso y las responsabilidades de cada uno.

1. ¿Qué significa decidir?

   El Diccionario de la Real Academia Española define decidir como "formar un juicio definitivo sobre un asunto, una controversia", y dice que para que se dé este juicio definitivo es necesario que exista un proceso reflexivo previo a la toma de una decisión.

   Decidir es uno de los retos más difíciles para las personas. De las decisiones que uno toma dependerán su economía, sus relaciones, su estatus social, su porvenir y el de su familia. En definitiva, su felicidad. Y en el momento en que una persona está inmersa en un proceso de enfermedad, de las decisiones que toma o se toman dependerán su pronóstico[1] y la vivencia de una manera concreta de este momento de su vida.

   Si ponemos el ejemplo del vestir, una decisión que se puede considerar banal, le puede suponer a la persona un abanico de posibilidades negativas y positivas ya que la forma de vestir se presenta hoy en día como una muestra de bienestar con uno mismo. Es silenciosa, pero expresiva. Es un fenómeno social y complejo. Tiene la finalidad de despertar aprobación o admiración del otro para alcanzar el nivel de autoestima que nos hace sentir bien, pero ya no tiene la finalidad de vestir para no pasar frío o no pasar calor, es decir ya no tiene una función primaria, ahora la moda tiene una función secundaria. Sigo la moda para ir elegante, para ir cómodo, para sentirme identificado en mi grupo social y para diferenciarme de mis iguales.

   Por lo tanto, lo que nos ponemos cuando nos levantamos para ir a trabajar no es tan banal y responde a cualquier factor expresado en el párrafo anterior, aunque haya personas que, de manera individual, consideren que la moda no va con ellos. Los individuos, a pesar de ser entes individuales, están de una manera u otra condicionados por el conjunto de la sociedad.

   Así que decidir si se quiere estudiar, qué estudios elegir, con quién casarse, con quién convivir, dónde vivir, tener hijos y cuántos, donde invertir nuestro dinero, en qué tierra sembrar y qué sembrar, cuándo recoger, decidir si beber agua o bebo vino, si salir por la noche o no... Son algunas de las decisiones que se toman cotidianamente. Todas escogen un camino y eliminan otro y el resultado depende del camino que se ha escogido.

   ¿Por qué es importante que el individuo tome decisiones?

   Como entes individuales sería imposible evolucionar sin la toma de decisiones. La toma de decisiones responde a un proyecto de vida personal. El proyecto es un camino lleno de incertidumbres que conduce a una meta. El proyecto da coherencia a la vida de una persona en sus diversas facetas y marca un determinado estilo, en el obrar, en las relaciones, en el modo de ver la vida... y la muerte.

   El proyecto de vida es la dirección que el hombre se marca a partir del conjunto de valores que ha integrado y jerarquizado a lo largo de su experiencia, a la luz de la cual se compromete en las múltiples situaciones de su existencia, sobre todo en aquellas en que decide su futuro, como son el estado de vida y la profesión.

   La dificultad mayor para trazar el proyecto de vida reside en tener que tomar una decisión, en tener que elegir una dirección fundamental con exclusión de otra u otras también deseadas. Frecuentemente, ante este compromiso se adopta a veces una actitud de huida que conduce a la persona a un estado de indecisión, es decir, hacia un conflicto existencial producido por el miedo a la responsabilidad o la incapacidad de renunciar a alguna de las posibilidades presentadas. La influencia del ambiente social, los valores y las modas, por qué no decirlo, acentúan este conflicto y a veces hacen que quede sin resolver.

   En las sociedades democráticas como la nuestra las personas son individuos de derecho y deben contemplar una serie de derechos y obligaciones. Estos se expresan y argumentan en la Constitución Española de 1978, que supone la norma suprema, y se van desglosando en la legislación vigente. Así, el derecho a decidir está expresado dentro del Capítulo II, en cuanto a Derechos y Libertades, en los artículos 14, 15, 16 y 17 de la Constitución.

   Pero a pesar de que las personas tienen el derecho reconocido a decidir, nuestra cultura no está basada en la autonomía de la persona como el derecho propone y como, por ejemplo, sucede en Estados Unidos. Nuestra cultura española es paternalista en esencia. Paternalismo, en un sentido amplio, es un sistema de relaciones sociales y laborales, sostenido por un conjunto de valores, doctrinas, políticas y normas fundadas en una valoración positiva del patriarcado. En un sentido más concreto, el paternalismo es una modalidad del autoritarismo, en la que una persona ejerce el poder sobre otra combinando decisiones arbitrarias e inapelables, con elementos principalmente sentimentales.

   Para el Derecho Constitucional, el Estado paternalista es aquel que limita la libertad individual de sus ciudadanos con base en unos valores que fundamentan la imposición estatal. De esta manera se justifica la invasión de la parcela correspondiente a la autonomía individual por parte de la norma jurídica, basándose en la incapacidad o idoneidad de los ciudadanos para tomar determinadas decisiones que el Estado considera correctas. Ejemplos de estas normas paternalistas serían la obligación que tienen los conductores y ocupantes de vehículos de llevar abrochado el cinturón de seguridad o la ley antitabaco que trata de convencer a las personas de que dejen de fumar.

   Dentro de esta cultura paternalista no todas las personas son capaces de tomar sus propias decisiones y llevar las riendas de su vida, sobre todo cuando están enfermas. Algunas delegan en sus familiares más cercanos y otras en el médico. Además, hay que añadir que cuando una persona está enferma de gravedad, la familia tiende a aniñarlo, a hacerlo incompetente, a apiadarse de él y pensar que ya tiene bastante con lo que está pasando. Todo muy propio de esta cultura paternalista. Muy pocas personas y sus familias saben posicionarse en una postura autónoma o de respeto profundo a las decisiones que uno toma en momentos tan difíciles, a pesar de que puedan parecer malas decisiones a los ojos de los demás.

   Así, resumiendo, sin la toma de decisiones es imposible evolucionar como persona. Las decisiones que uno toma influyen de manera decisiva en la persona y en el conjunto de la sociedad. Decidir es un derecho reconocido por la Constitución Española, pero a pesar de ello vivimos inmersos en una cultura paternalista que va en contra de la autonomía de la persona como ser capaz de decidir sobre su vida y su muerte.

2. ¿Qué significa decidir en el mundo de la salud?

   

   El mundo de la salud, aunque puede estar considerado un mundo aparte ya que contiene valores, formas y significados, lenguaje, normas y cultura propia, no deja de ser una parte de la sociedad y responde a los valores que en ésta prevalecen.

   Se considera un mundo aparte, por un lado, por el poder que ejerce sobre valores tan importantes para la sociedad, como son la manera de tratar la enfermedad y la vida de las personas. Y por otro porque las personas de todo el conjunto social (también el mundo de la salud) en mayor o menor medida, responden a esta cultura paternalista donde la parte de la vida que corresponde a la enfermedad se delega principalmente en la familia más cercana o en el médico, con todos los efectos colaterales que conlleva un proceso de enfermedad.

   La palabra paternalismo se utiliza tradicionalmente para referirse al modo de tratar a las personas adultas como un padre trata a sus hijos. Su aplicación en la medicina atribuye a los médicos la capacidad de “padre” y dos rasgos del papel paterno: uno, la beneficencia del padre, es decir, defender los mejores intereses para sus hijos, y el otro, legitima al médico para ejercer la autoridad del padre, es decir, su posición en una actitud autoritaria que le permite tomar ciertas decisiones en nombre de sus hijos, anulando los deseos o decisiones de éstos.

   Estas dos posiciones son perfectamente legítimas del padre para con sus hijos muy pequeños, pero no del médico hacia su paciente ya que el paciente es un adulto con capacidad para decidir no sólo en todas las cosas de su vida, sino también sobre el final de la misma. Tiene este derecho reconocido por la Ley 41/2002[2] del 14 de noviembre, de rango nacional.

   Además, están los argumentos filosóficos y morales, según los cuales el paternalismo es la limitación intencionada de la autonomía de una persona por parte de otra cuando ésta apela exclusivamente a motivos de beneficencia hacia aquella persona cuya autonomía se cree limitada. La esencia del paternalismo, por lo tanto, es dejar de lado el principio de respeto a la autonomía apoyándose en el principio de la beneficencia, es decir, el interés del otro.

   Pongamos un ejemplo: A una persona muy mayor se le propone someterse a un tratamiento muy penoso como única alternativa para combatir la enfermedad que padece. Se plantea la disyuntiva que, si no accede morirá en un breve periodo de tiempo. En la cultura paternalista, normalmente no se le preguntará nada e incluso se le puede engañar diciendo alguna "mentira piadosa" como que se tiene que hacer un "tratamiento muy fuerte", "que le irá bien y hará que se encuentre mejor" O se pueden utilizar argumentos basados en elementos sentimentales, apelando a la lástima por el paciente o a su incapacidad para decidir en un momento tan difícil. Muy a menudo, por no decir casi siempre, basándose en ese estilo de argumentos, es la familia conjuntamente con el médico quien toma la decisión de realizar el tratamiento. En una cultura que favorece la autonomía se le preguntará directamente al paciente, con el mayor tacto posible, dosificando la información según convenga y sin mermarlo por ser muy mayor, pensando que no sabe o no tiene conocimiento, ni nada por el estilo.

   Si en el momento de la toma de decisiones la persona está ingresada en una institución sanitaria, un hospital, clínica o una residencia para mayores, estas instituciones, están sometidas a la interpretación que de estos valores y derechos se haya establecido en el centro, y sobre todo, se está sujeto al hecho de que exista un plan institucional donde se establezcan dichos valores y derechos y la posibilidad de ejercerlos.

   También es importante la capacidad de la institución para influir en los profesionales y favorecer el cambio de cultura no sólo en ellos sino también en la población que atienden, ya que este conjunto ejerce un liderazgo patente en los temas de la salud.

   Pongamos como ejemplo al Dr. Antonio Andrés Burgueño Torijano, Director técnico del Programa Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzheimer de CEOMA, que dice que es frecuente ver que los profesionales adoptan una actitud paternalista, aplicando de forma excesiva el principio de beneficencia[3], lo que limita el respeto a la autonomía de la persona, a su autodeterminación y autogobierno. Es frecuente, pues, ver cómo se toman decisiones, manteniendo a la persona mayor al margen. Éste es el abuso que más frecuentemente se ve en el terreno asistencial. Se les oculta información, que se da a los familiares o allegados, vulnerando otros derechos, como el derecho a la confidencialidad[4]. Este tipo de trato no acostumbra a darse en personas de menor edad, pero lo más grave es que ese grado de paternalismo es contraproducente también para el correcto manejo de la enfermedad, ya que precisamente ante los procesos crónicos, la actitud adecuada es la de promoción de la autonomía, dado que la persona deberá convivir con la enfermedad el resto de su vida. Ese tipo de paternalismo, por muy bienintencionado que sea, se debe considerar un fuerte determinante de formas de abuso, o de limitación de derechos, que ninguna persona, de ninguna edad, debe sufrir en el contexto de la atención sanitaria.

   Parece algo serio, y lo es. Hacer el bien no siempre trae bien.

   No se ha llegado hasta aquí tan fácilmente. La verdad es que el derecho a la autonomía tal como se conoce hoy sólo data del 2002. Y en tan solo 9 años es imposible cambiar la cultura que impregna las raíces de la sociedad desde hace siglos. Aunque el cambio de mentalidad ya lo pretendía el filósofo ilustrado Immanuel Kant en su Filosofía de la ley moral allá en el siglo XVIII. Donde distingue entre heteronimia y autonomía. En la primera entiende que "la ley a la que se debe someter el sujeto le viene dada a éste de fuera", de una supuesta interpretación de la voluntad divina, de las exigencias que impone el Estado al individuo, del orden del mundo al que al sujeto se tiene que someter como ciertas modas o costumbres sociales. En la segunda entiende que la autonomía es la emancipación de la humanidad, tanto social como individualmente, el paso a su mayoría de edad, una consecuencia de la realización de la Razón en la vida privada y pública, y no deja de posicionarse en la mente y en la conciencia de cada individuo.

   Así, en el mundo de la salud nos podemos posicionar como individuos activos o pasivos, y nuestro posicionamiento condicionará la actuación de los demás. Muchos programas sanitarios, sobre todo los que atienden a personas con enfermedades crónicas, se marcan como objetivo principal el potenciar el auto cuidado. Normalmente es una iniciativa multidisciplinaria basada en la colaboración entre el paciente y los profesionales sanitarios y en el trabajo de equipo, donde estos últimos desempeñan una labor de tutelaje o de supervisión. Está demostrado que esta idea incide en la mejora de la calidad de vida de los pacientes afectados por una enfermedad crónica y la de sus familiares, compartiendo con ellos la toma de decisiones como una parte más del proceso asistencial. Llegando a formar a personas que se convierten en pacientes expertos y son capaces de responsabilizarse de la propia enfermedad yautocuidarse sabiendo identificar los síntomas, respondiendo delante de ellos, y adquiriendo herramientas que le ayuden a gestionar el impacto físico, emocional y social de la patología, mejorando así no sólo su calidad de vida y su autoestima, sino también la de sus familiares y entorno.

   En el mundo de la salud y en la vida en general es necesario estar informado sobre el asunto en el que se va a decidir para poder tomar una decisión. Para ello hace falta saber de qué enfermedad se trata, cómo evoluciona, qué síntomas se padecen, qué tratamiento tiene y cuáles son sus efectos colaterales. Que pronóstico tiene la enfermedad, que siempre se basa en la experiencia profesional y los estudios de investigación con resultados estadísticos que se hayan realizado sobre el tema.

   Para que la información que se da a las personas que están o pueden estar enfermas sea de calidad, es necesario que las personas la puedan comprender y que contenga los elementos necesarios para que se puedan tomas las decisiones pertinentes. El que da la información ha de tener en cuenta que el que la recibe, la persona enferma o potencialmente enferma, se encuentra en una condición de vulnerabilidad y angustia (quién no ha esperado con preocupación los resultados de unos análisis preocupantes, propios o de un familiar o ser querido). Y esto sólo le tiene que condicionar para “cómo” se debe transmitir esta información. En el caso de personas que sufren enfermedades graves o con mal pronóstico, la persona, sus familiares o allegados tienen que entender bien la información, ya que falsas informaciones pueden producir efectos como la generación de falsas expectativas o, en el caso contrario, escepticismo, o incluso alarmas injustificadas que pueden tener consecuencias graves para las personas. Por este motivo los profesionales deben poder dar las aclaraciones que hagan falta, y los ciudadanos deben poder participar en las decisiones que afectan a su salud.

   La información sanitaria debe de estar generada por los profesionales que conozcan en profundidad los hechos producidos o las situaciones estudiadas, reservando el diagnóstico y pronóstico a la competencia exclusiva de los médicos que tratan al paciente. La información ha de ser veraz y equilibrada, tanto en los aspectos beneficiosos como en los perjudiciales.

   La información sanitaria tendría que transmitirse en un lenguaje adecuado al público al que va destinada, tendría que redactarse con un lenguaje claro y preciso, habría de reducir el número de términos científicos al mínimo y huir de terminologías específicas que obstaculicen la comprensión por parte del ciudadano, aunque también se ha de tener en cuenta que los informes médicos como tales tienen que responder con la terminología apropiada para que consigan el objetivo esperado.

   Cuando afrontemos la etapa final de la vida, la nuestra o la de un familiar, es muy importante haber expuesto las preferencias cuando la persona es todavía capaz de decidir sus opciones de atención y tratamiento, incluso las disposiciones para cuando no tenga esta capacidad. Pero en la experiencia de nuestra cultura en un 90% las personas en estas circunstancias no dialogan de estos temas, no toman ninguna decisión y dejan que toda la responsabilidad recaiga sobre la familia. Hablar de la muerte y sus circunstancias en nuestra cultura hedonista[5] y paternalista no es frecuente.

   En esta etapa se han de tomar multitud de decisiones muy comprometidas. Decisiones, por ejemplo acerca del tratamiento de los síntomas y es muy útil que sean los mismos pacientes quienes decidan si desean interrumpir o no un tratamiento y en qué momento desean hacerlo. Un paciente puede desear recibir todos los tratamientos posibles, sólo algunos tratamientos o ningún tratamiento. Estas decisiones si se describen y expresan con anticipación no sólo facilitan la ardua labor que desempeñan las familias en estos momentos, sino también la de los profesionales y sobre todo, la satisfacción de saber que se está cumpliendo con los deseos de un ser querido.

   La Ley 41/2002, que hemos mencionado anteriormente, expresa la manera en que los profesionales respetan la voluntad de las personas y lo hacen, por un lado con el Consentimiento informado[6], según el cual cada acto médico (como, por ejemplo, una intervención), es autorizado por el paciente después de haber sido informado de los riesgos que puede correr y de los beneficios que le puede aportar. Es muy probable que todos hayamos sido testigos en alguna ocasión de la firma de este consentimiento de manera previa a un acto médico concreto.

   Otra manera que tienen los profesionales de respetar la voluntad de las personas es a través de las Voluntades anticipadas, Instrucciones previas o Testamento vital[7]. Las Instrucciones por adelantado o Testamento vital son expresiones que se usan para referirse a diferentes tipos de documentos con base legal (la naturaleza de los cuales se describe en la ley 41/2002) que describen el tratamiento o la atención que un paciente desea recibir o no cuando ya no es capaz de comunicar sus deseos.

   El paciente normalmente designa a la familia, a un allegado o a un apoderado para que tome estas decisiones cuando se vuelva incapaz de hacerlo por sí mismo. El tener preparadas las instrucciones por adelantado facilita que los miembros de la familia y los profesionales puedan tomar decisiones muy importantes que deben llevarse a cabo en los últimos días, por ejemplo, brindar apoyo nutricional, reanimar el corazón, ayudar con la respiración o administrar sedantes. Si estas decisiones no se han tomado, como resultado, los estudios realizados por Margarita Peya muestran que la calidad de vida del paciente puede ser peor y el proceso de aflicción de la familia puede ser más difícil. Según este estudio, enfermos de cáncer que han hablado a sus médicos y familias sobre la etapa final de sus vidas eligen menos procedimientos como la resucitación y el uso de respiradores y tienen menos probabilidades de ingresar en cuidados intensivos, con el padecimiento que ello conlleva en las últimas semanas de vida. Los profesionales a cargo de su tratamiento también informan que estos pacientes acaban viviendo el mismo tiempo que los que escogen someterse a más procedimientos.

   ¿Qué actores intervienen en el proceso y que responsabilidades tienen?

   Las personas como individuos

   La persona humana se entiende y acepta comúnmente como individuo, y sólo se admite que posee y ejerce su libertad en tanto individuo. En el mundo de la salud la persona puede ejercer una serie de derechos. La expresión de estos derechos y obligaciones se dan en la ley 6/2002 de salud de Aragón (BOE n.121 de 21/5/2002) y en la ley 41/2002 (BOE n.274). Estas expresiones legales afectan tanto a las personas que residen en esta comunidad como a todos los centros públicos y privados que en ellas se concreten.

   Respecto al tema de la toma de decisiones dicen textualmente que las personas tienen:

   • Derecho a que se proporcione información del proceso y que la misma sea comprensible y adaptada a nuestra necesidad para que nos permita tomar decisiones. Esta información será habitualmente verbal aunque se deberá dejar constancia de la misma, por escrito en la historia clínica. Y que la confidencialidad implica, la utilización de los datos clínicos, exclusivamente para nuestra asistencia.

   • Derecho a ser informados de nuestra participación en cualquier proyecto docente o de investigación y de que el hacerlo no comporte riesgo para nuestra salud. Para este tipo de estudios deberemos dar nuestra autorización expresa por escrito a través del Consentimiento informado. Derecho a poder elegir entre las diferentes opciones que para nuestra asistencia, nos propongan los profesionales que nos atienden. Así mismo deberemos expresar por escrito nuestro consentimiento cuando se nos realice cualquier intervención o prueba especial y para ello nos habrá informado previamente. Para poder ejercer estos derechos es necesario que la persona se posicione como una persona activa o pasiva y tal como se posicione ha de ser igual de respetable. Hay personas que no deciden, ni preguntan, ni tienen voluntad de decidir ni de poner en práctica sus derechos y si eso es fruto de una decisión razonada o no, esta actitud pasiva es tan respetable como la activa aunque nos cuesta más de entender. En temas de toma de decisiones en el mundo de la salud se le llama el derecho a no decidir. Aunque esta última situación hace más complicada y correosa a la familia y a los profesionales la toma de decisiones sobre su futuro.

     A ninguna persona la educan para saber moverse en el mundo sanitario y sería muy necesario. La única posibilidad que tenemos de contacto y de aprender es cuando estamos enfermos. Y a veces el contraste de lo que esperamos, deseamos, valores, interpretaciones, formas y maneras es muy diferente a lo que encontramos. Hay que ser conscientes que la demanda y la oferta a veces no casan pero sí que hay que esperar un mínimo que se tiene que cumplir. Si no es así hay que quejarse a los Servicios de Atención al Usuario de los centros sanitarios ya que aunque pueda parecer que no sirve para nada puedo asegurar desde mi experiencia que sirve para ir cambiando las cosas aunque a veces lento. Esa es la parte de nuestra responsabilidad como individuos que forman parte de un todo. Se ha de hacer sin miedo ya que lo saludable es que los profesionales mejoren a través de las quejas de sus pacientes.

   La familia

   La familia funciona como núcleo de la sociedad y como sustentadora de ésta. En la familia se concentran todos los valores, toda la cultura, todos los miedos. En ésta se reflejan (o refleja) los prejuicios de los que es presa el ser humano y que abundan en la estructura social. La unidad familiar, por lo tanto se convierte en una representación de la sociedad y la sociedad a su vez se puede ver como una familia a gran escala. Ambas son partes estructurales de un sistema, en función de las necesidades de sus integrantes y las acciones que se realicen en una tienen consecuencias claras en el funcionamiento de la otra. Por familia no debe solo pensarse en seres unidos por vínculos consanguíneos, a veces hay amigos, vecinos o allegados que pueden ser considerados por los individuos mucho más que cualquier titulo consanguíneo. Además actualmente existen muchos tipos de familia como la pareja sin hijos, la familia nuclear de padres e hijos sin importar el tipo de unión y si los hijos son adoptivos o biológicos, la familia mono parental compuesta por un sólo miembro de la pareja y sus hijos, la familia extensa compuesta por más de tres generaciones, padres, hijos y nietos, la familia unipersonal cuando una persona decide vivir sola, la familia padrastral simple cuando uno de los cónyuges aporta a una relación nueva hijos de una relación anterior y viven bajo el mismo techo, etc. Todos estos tipos de familias y muchos más se presentan alrededor de una persona con una enfermedad y delante de la información sanitaria. Si ya es difícil el manejo de la información para los profesionales con dos o tres personas, cuanta más personas, las relaciones son más complejas, más dificultad de organización interna de la familia y más dificultad para los profesionales a la hora de elaborar un plan de información claro, conciso y sin sujeciones a interpretaciones sobre todo si el paciente está en una posición pasiva. Por eso es tan importante organizarse y escoger miembros de la familia como únicos receptores de la información sanitaria. Al ser siempre los mismos están mucho menos sujetos a variabilidades y errores frecuentes en la transmisión de los mensajes.

   Cuando el diagnóstico es de una enfermedad terminal, la familia sufre una importante alteración psíquica y social al tener que afrontar la enfermedad y muerte del ser querido. Puede sufrir cambios en su estructura de funcionamiento (trabajo, comida, ropa, niños, etc.) y en el sistema de vida de sus miembros. La familia experimenta un aprendizaje similar al del enfermo con relación a la idea de muerte, considerándola cada vez como una posibilidad más real, hasta llegar a admitirla en algunos casos. Puede pasar por un estado de shock, por un período de aturdimiento e incredulidad, dolor, tristeza, desasosiego, temor, desesperanza, etc. Puede pasar por un periodo de negación, a veces se recurre a más opciones que buscan encontrar la posibilidad de curación, el control y la estabilidad emocional. No todos los miembros de la familia reaccionan igual, algunos pueden sentir ansiedad, miedo, desprotección, inutilidad, rabia y protesta ante la sensación de vivir un castigo injusto, etc.

   Muchas veces en el tema de la información y principalmente debido a la cultura paternalista que hemos mencionado antes en algunas familias se forma lo que se llama la “Conspiración del silencio” que es un acuerdo sobre no decir la verdad al paciente, aunque se tenga claridad sobre ella, con el fin de proteger al enfermo y protegerse unos a otros. Esta reacción se debe a que la familia está más angustiada que el paciente. La sobrecarga emocional de la familia suele ser mayor que la del paciente, debido a la "doble contabilidad" que deben llevar. A pesar de la ocultación la mayoría de los pacientes, conocen de la existencia de una enfermedad grave (lo habitual es que sepa más de lo que el entorno supone). El cuerpo del paciente le da una información cotidiana y constante que le permite en muchos casos autoevaluarse y tener conocimiento de su situación. La conspiración relega al paciente al aislamiento emocional dejándolo a menudo sólo con sus pensamientos, ansiedades y temores.

   Lo que la familia puede aportar cuando se da una enfermedad grave es un acompañamiento al paciente y un acompañamiento de unos miembros con otros. Los métodos que utilice, que son muchísimos y ninguno infalible, dependerá de la historia familiar, de su organización y su estructura como familia. Nada que no se haya solucionado antes podrá ser sufragado en estos momentos tan delicados. Nada puede ser sometido a juicio por los demás ya que no hay familia perfecta y cada familia, se forma, se desarrolla, se estructura, organiza y sobrevive como puede. Algunos casos muy graves, por agotamiento shock, desorganización familiar u otras causas, la familia puede claudicar lo que conlleva a la incapacidad de sus miembros para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente y de ellos mismos y a veces se produce el abandono asistencial del paciente y también de ella misma, volviéndose todo el conjunto pasivo en extremo, dejando las responsabilidad en los profesionales.

Los profesionales



En los códigos deontológicos tanto de los médicos como de las enfermeras y otros profesionales colegiados contemplan la obligación moral de comunicar la verdad de forma oportuna a las personas que tienen el derecho a saberla y que se encuentran en condiciones de asimilarla. Pero no es fácil cumplir con este deber. Hay una tendencia a la deshumanización de la medicina motivada, entre otros factores, por una visión excesivamente economicista, donde lo que cuenta principalmente son los resultados de experiencias técnicas (nº de intervenciones, nº de pruebas diagnosticas, nº de infecciones, etc.) que se alejan de las experiencias personales y por tanto de las personas.

Respecto al derecho a decidir y la cultura paternalista, a los profesionales se les presenta una paradoja, que se da entre el deber profesional de decir la verdad que expresan sus códigos deontológicos y lo que normalmente se hace, ocultarla. Ya que si se ciñen a respetar la autonomía de la persona aunque se haga de forma muy sensible muchísimas veces iría en contra de la creencia de la mayoría social que con idea de querer ser muy humana protegería a sus allegados de toda la verdad o de cierta verdad. Este hecho complica el mundo de las relaciones humanas entre los profesionales y las personas enfermas. Si el profesional “se pasa” en la información puede ser tachado de “inhumano” y si omite información, el paciente como individuo se puede quejar ya que puede quedar mermado de información y no poder tomar sus propias decisiones. Así, en esta realidad, se vive esta circunstancia entre dos aguas. Unos no saben exactamente que decir y los otros no saben que preguntar.

Otro factor a tener en cuenta es que las instituciones sanitarias son organizaciones que necesitan obtener y mantener una legitimación social. Para conseguirlo han de producir los bienes que se esperan de ellas. A la vez han de respetar los valores y derechos reconocidos que tiene la sociedad donde existen. En este tiempo los bienes que se producen son principalmente técnicos y de altísima eficacia (Ojo clínico, escáneres, radiología intervencionista, aparatos de última generación, etc.) y en este sentido tienen la aprobación tanto de la sociedad como de los profesionales que en estas instituciones desarrollan sus competencias. Pero a la vez, dado que tratan personas y en muchos casos en situación de vulnerabilidad, han de poder tratarlas con los valores de respeto y dignidad que se merecen y que están aceptados como mínimos por la sociedad occidental. Por tanto una actividad técnica sin esos valores añadidos desmerece enormemente no solo a las personas enfermas sino también a los profesionales y a la sociedad en su conjunto.

Frente a todo esto, los profesionales tienen unas competencias técnicas de gran eficacia, pero están en algunos casos mermados de competencias que hacen que la medicina sea más humana. Estas competencias se basan principalmente en áreas de la comunicación, asertividad, gestión de las emociones, inteligencia emocional, análisis de situaciones de vulnerabilidad, resolución de conflictos, trabajo en equipo, etc. Para que se desarrollen estas capacidades es necesaria la formación constante y la voluntad tanto de los profesionales como de las instituciones y que las practicas que de aquí se deriven sean reconocidas al menos en igual medida que las técnicas.

---

---

Bibliografía

1. Observatorio de Bioética Barcelona
2. Estudios de Bioética y Derecho. María Casado y otros autores. Tirant lo Blanch. Valencia 2000.
3. La Constitución Española de 1978 y Ley 41/2002 sobre la autonomia del paciente
4. Resumen del capítulo “Paternalismo médico” del libro Ética médica. Las responsabilidades morales de los médicos de Beauchamp y McCullough.
5. Artículo Antonio Andrés Burgueño Torijano “Discriminación en las instituciones sanitarias, abusos y malos tratos que sufren las personas mayores” publicado en Madrid, 2 de marzo 2010 (medicosypacientes.com),
6. Pacientes informados: mejor nivel de salud,Peya Gascóns, MargaritaPublicado en Nursing.2011; 29 :6 - vol.29 núm 03

[1] Juicio que hace el médico sobre el estado o el desarrollo de una enfermedad: pronóstico leve de una enfermedad.

[2] La ley 41/2002 del 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

[3] Beneficencia: Es la obligación de hacer el bien. Es otro de los principios clásicos hipocráticos. El problema es que hasta hace poco, el médico podía imponer su propia manera de hacer el bien sin contar con el consentimiento del paciente (modelo paternalista de relación médico-paciente).

[4] Obligación de los profesionales a guardar secreto sobre el paciente. Obligación expresada en los Códigos Deontológicos.

[5] El hedonismo es la doctrina filosófica basada en la búsqueda del placer y la supresión del dolor como objetivo o razón de ser de la vida. Es la doctrina que considera el placer como el fin de la vida, por lo que se deduce que los seres humanos deberíamos dedicarnos exclusivamente a vivir en su eterna búsqueda. Las dos escuelas clásicas del hedonismo, formuladas en la Grecia antigua, son la escuela cirenaica y los epicúreos. En la Escuela cirenaica se plantea que los deseos personales se deben satisfacer de inmediato sin importar los intereses de los demás. Los Epicúreos o hedonistas racionales, seguidores del filósofo Epicuro de Samos, consideran que la felicidad consiste en vivir en continuo placer, porque para muchas personas el placer es concebido como algo que excita los sentidos. Epicuro consideró que no todas las formas de placer se refieren a lo anterior, pues lo que excita los sentidos son los placeres sensuales. Existen otras formas de placer que según él se refieren a la ausencia de dolor o de cualquier tipo de aflicción. También afirmó que ningún placer es malo en sí, sólo que los medios para buscarlo pueden ser el inconveniente, el riesgo o el error.

[6] En medicina, el consentimiento informado o consentimiento libre esclarecido, es el procedimiento médico formal cuyo objetivo es aplicar el principio de autonomía del paciente, es decir la obligación de respetar a los pacientes como individuos y hacer honor a sus preferencias en cuidados médicos.

[7] Las Instrucciones Previas son los deseos que una persona manifiesta anticipadamente sobre el cuidado y tratamiento de su salud o el destino de su cuerpo, para que esa voluntad se cumpla en el momento en que esa persona llegue a determinadas situaciones clínicas, al final de su vida, que le impidan expresar su voluntad personalmente. Referencia legal (Normativa): Ley 41/2002, del 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (BOE 15.11.2002).